Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség Magyarországon

Horváth Ildikó a Ritka betegségek világnapja alkalomból szervezett konferenciát megelőző sajtótájékoztatón elmondta, a szakemberek 6-8 ezer betegséget sorolnak a ritka betegségek közé, és bár egy-egy kórképben viszonylag kevesen szenvednek, Magyarországon összességében több mint félmillió páciens érintett valamelyikben.

Hozzátette: a társadalombiztosítás évente mintegy 500 milliárd forintot fordít a ritka betegségekben szenvedők gyógyszerellátására.

Annak érdekében, hogy Európában a ritka betegségben szenvedők ellátása minél magasabb szintű legyen, a közelmúltban 24 betegségcsoport-specifikus Európai Referencia Hálózatot hoztak létre. Ez jelentős tudásbázist jelent a ritka betegségekkel élők kezelésében résztvevő magyar szakembereknek - tudatta az államtitkár.

Horváth Ildikó az együttműködés fontosságát hangsúlyozva példaként említette a 2015 végén az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben létrehozott cisztás fibrózis központot, amely a világon ma elérhető legkorszerűbb ellátást tudja nyújtani a betegeknek.

Széll Márta, a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) stratégiai rektorhelyettese elmondta, a felsőoktatási intézmény vezetésével - a pécsi és a debreceni egyetemmel, valamint a Magyar Tudományos Akadémia Szegedi Biológiai Kutatóközpontjával együttműködésben - két éve kutatási program indult a ritka betegségek új diagnosztikai eszközeinek és terápiás eljárásainak kidolgozására.

2016-ban az SZTE elnyerte a Ritka Betegség Központ minősítést. Az egyes ritka bőrgyógyászati kórképek ellátásában fontos szerepet vállaló szegedi bőrgyógyászati klinika pedig csatlakozott az európai referencia hálózathoz - közölte a professzor.

Pogány Gábor, az 54 betegszervezet tömörítő Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségével (RIROSZ) elnöke elmondta, a legújabb kutatási eredmények bemutatása mellett a konferencia egyik központi témája a hídépítés az egészségügy és a szociális ellátás között. Hamarosan létrejöhet a nemzeti erőforrás központ, amely segíti a ritka betegséggel élők családjainak eligazodását az egészségügyben, szociális ellátásában és oktatásban, jelentősen javítva ezzel az érintettek életminőségét.